La Federazione Italiana Giuoco Calcio sostiene da oggi sino al 6 marzo la campagna nazionale di raccolta fondi “L’esordio di Matteo” promossa da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di sostenere un progetto sugli aspetti nutrizionali dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscola re di Duchenne e Becker. Veicolo principale della campagna è l’omonimo spot che racconta la storia del piccolo Matteo, che ha 10 anni e ama il calcio. Il suo sogno è fare l’allenatore e lo insegue a tal punto da diventare il mister di una squadra di suoi coetanei. La Duchenne non può impedirgli di dare voce alle sue passioni, non lo può fermare e isolare perché c'è sempre un modo per realizzare un sogno. Matteo non può correre con le sue gambe, ma può farlo con la logica, la tattica e la capacità relazionale di tenere unito un gruppo. Così, il termine esordio, che nel descrivere la patologia, “malattia ad esordio precoce” assume una connotazione negativa,  nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino e ragazzo affetto dalla Duchenne, vuole rappresentare il principio di un sogno. Inviando un SMS al numero 45519 da telefono cellulare, in queste date sarà possibile donare 2 euro; chiamando lo stesso numero da rete fissa, si potrà invece scegliere di donare 2 oppure 5 euro. Il ricavato dell’iniziativa andrà a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’ ICANS della Università degli Studi di Milano in collaborazione con l'Istituto Neurologico Besta e con il Servizio di Nutrizione dell'Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna.  Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei bambini e negli adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne è un ambito di studio ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunità di miglioramento quanto della salute che della qualità di vita dei pazienti. Per fare questo, alcuni specifici aspetti nutrizionali e metabolici devono essere chiariti per impostare un adeguato supporto nutrizionale ed evitare, ad esempio, l’insorgenza di obesità nei pazienti più giovani e di malnutrizione negli stadi avanzati della malattia. Tali informazioni saranno cruciali per individuare gli interventi dietetici più urgenti e per verificare l'efficacia di nuovi approcci educativi e terapeutici. Parent Project onlus nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

• informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
• promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca;
• sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti. Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker? È una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi. È la forma più grave tra le distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Con il tempo, un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne perde la capacità di muoversi, nutrirsi e respirare autonomamente. Il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita, che oggi supera la terza decade. Al momento, però, non esiste una cura. La distrofia muscolare di Becker è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente. Per avere maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus  www.parentproject.it